قدم شكره للسعودية.. الشيباني: السعودية أكدت استعدادها للمشاركة بنهضة سوريا ودعم وحدتها
الملك سلمان وولي العهد يعزيان بايدن في ضحايا حادث نيو أورليانز الإرهابي
حساب المواطن: نتحقق من البيانات بشكل دوري
شظايا قمر اصطناعي ساقط تُضيء سماء جنوب السعودية وفلكي يعلق
الأرض في أقرب نقطة لها من الشمس مساء الغد
خطيب المسجد النبوي: نعم الله تدفع للحب والتقصير يحفز على التوبة فتتحقق العبودية الكاملة
وصول الطائرة الإغاثية السعودية الرابعة إلى مطار دمشق
خطيب المسجد الحرام: خالفوا هواكم واجتهدوا في ضبط العادات بضوابط الشرع
إحباط 3 محاولات لتهريب أكثر من 220 ألف حبة محظورة في مركبات وحقيبة ملابس
جهود مكثفة لخدمة ضيوف الرحمن في يوم الجمعة
-
15°
أكاديمي جامعي لم تمنعه ظروفه من مواصلة دراساته العليا إلى أن حصل على الدكتوراه لتبدأ معاناته مع مرض وراثي نادر.
وقال م. أ.، مواطن في العقد الثالث من العمر، في تصريحات إلى “المواطن“، أن أولاده الثلاثة ولدوا مصابين بمرض وراثي نادر يدعى “متلازمة سان فليبو”، وهو مرض خطير جدًّا في أعراضه.
ولفت إلى أن الأطباء قالوا عن أعراضه: إنها تتلخص في أن الطفل يبدأ حياته كأي طفل طبيعي، وبعد سن الثالثة يبدأ الطفل بفقد كل ما اكتسبه كاللغة والتفاعل الاجتماعي، ثم يتطور المرض بإتلاف الجهاز العصبي والجهاز العظمي للطفل المصاب، وقد يصل في النهاية بالمصاب إلى الوفاة.
وتابع المواطن: “أصبحت أمام هذا المرض التي تكمن في أعراضه، ناهيك عن معاناتي أنا وأمهم معهم، سواء المعاناة النفسية والجسدية المتمثلة في رؤية أبنائنا جميعًا يعانون من الضعف الشديد في الفهم والإدراك والحركة والمصير المجهول الذي ينتظرهم، وصعوبة التعامل معهم ومساعدتهم في أبسط شؤون الحياة، فهم بدءًا من طفلتي ملاك التي تجاوز عمرها العشر سنوات، مرورًا بأحمد الذي تجاوز الثامنة، وانتهاءً بفاطمة التي اقتربت من بلوغ السادسة، لا يستطيعون التحكم بتصرفاتهم ولا التحكم بالإخراج ويستخدمون الحفاضات”.
وأردف قائلًا: “ما زاد المعاناة تعقيدًا أن اثنين من أبنائي الثلاثة مصابان أيضًا بفقر الدم المنجلي، والذي تؤدي مضاعفاته لكثرة ارتياد المستشفيات والحاجة إلى التنويم لفترات طويلة قد تصل إلى أشهر ما يحرمنا فرحة الأعياد أحيانًا، خصوصًا أن صعوبة المرض لا تتيح لهم القدرة على الشكوى وإيضاح آلامهم التي نستدل عليها إما بصراخهم أو بارتفاع درجة حرارتهم أو عن طريق التحاليل التي يجريها الأطباء”.
وأضاف: “لم تمنعني ظروفي من مواصلة دارستي الجامعية إلى أن حصلت على الدكتوراه من أجل خدمة وطني في مجال التعليم”، مشيرًا إلى أنّه قد سبق وأدخل أبناءه في مدارس خاصة لتأهيل المعاقين، لكن لم يسعفهم سوء حالتهم للاستفادة من تلك المدارس؛ مما دفعه إلى إيقاف عملية الحمل والولادة بسبب هذا المرض الذي خطف فرحتهم خوفًا من تكرار مثله لطفل قادم.
وختم م. أ معاناته الأليمة بمناشدة وزير الصحة الدكتور توفيق الربيعة بحصول أبنائه على عنايةٍ طبية تلائم حالتهم الصعبة وإجراء التحاليل والأبحاث المتعلقة بهذا المرض النادر وتوفير الرعاية الطبية التي تحتوي أمراضهم ومعاناتهم داخل المملكة أو خارجها.
تابعوا قناة المواطن على واتساب