من هو كريم سعيد حاكم مصرف لبنان الجديد ؟
المصنوعات الجلدية بنجران.. ثقافة تتوارثها الأجيال
حالة مطرية على محافظتي المهد ووادي الفرع تستمر لساعات
“الهلال الأحمر” بالمدينة المنورة ينجح في إعادة النبض لمعتكف بالمسجد النبوي
“سدايا” تُرقمن أكثر من 3 مليارات عملية عوضًا عن الورق لخفض الأثر البيئي
هيئة تطوير محمية الملك سلمان تحتفي بزراعة 3 ملايين شتلة
الهلال الأحمر ينفذ إخلاءً طبيًّا جويًّا من المسجد الحرام عبر مهبط الإسعاف الجوي الجديد
العقيل يتوقع حالة الطقس خلال باقي أيام رمضان وبداية العيد
وفاة 6 وإصابة 23 شخصًا في حادث غرق غواصة بمحافظة البحر الأحمر المصرية
جراحة مخ ناجحة تُنقذ معتمرًا مصريًّا من إعاقة دائمة بمستشفى الملك عبدالعزيز
-
17°
أكاديمي جامعي لم تمنعه ظروفه من مواصلة دراساته العليا إلى أن حصل على الدكتوراه لتبدأ معاناته مع مرض وراثي نادر.
وقال م. أ.، مواطن في العقد الثالث من العمر، في تصريحات إلى “المواطن“، أن أولاده الثلاثة ولدوا مصابين بمرض وراثي نادر يدعى “متلازمة سان فليبو”، وهو مرض خطير جدًّا في أعراضه.
ولفت إلى أن الأطباء قالوا عن أعراضه: إنها تتلخص في أن الطفل يبدأ حياته كأي طفل طبيعي، وبعد سن الثالثة يبدأ الطفل بفقد كل ما اكتسبه كاللغة والتفاعل الاجتماعي، ثم يتطور المرض بإتلاف الجهاز العصبي والجهاز العظمي للطفل المصاب، وقد يصل في النهاية بالمصاب إلى الوفاة.
وتابع المواطن: “أصبحت أمام هذا المرض التي تكمن في أعراضه، ناهيك عن معاناتي أنا وأمهم معهم، سواء المعاناة النفسية والجسدية المتمثلة في رؤية أبنائنا جميعًا يعانون من الضعف الشديد في الفهم والإدراك والحركة والمصير المجهول الذي ينتظرهم، وصعوبة التعامل معهم ومساعدتهم في أبسط شؤون الحياة، فهم بدءًا من طفلتي ملاك التي تجاوز عمرها العشر سنوات، مرورًا بأحمد الذي تجاوز الثامنة، وانتهاءً بفاطمة التي اقتربت من بلوغ السادسة، لا يستطيعون التحكم بتصرفاتهم ولا التحكم بالإخراج ويستخدمون الحفاضات”.
وأردف قائلًا: “ما زاد المعاناة تعقيدًا أن اثنين من أبنائي الثلاثة مصابان أيضًا بفقر الدم المنجلي، والذي تؤدي مضاعفاته لكثرة ارتياد المستشفيات والحاجة إلى التنويم لفترات طويلة قد تصل إلى أشهر ما يحرمنا فرحة الأعياد أحيانًا، خصوصًا أن صعوبة المرض لا تتيح لهم القدرة على الشكوى وإيضاح آلامهم التي نستدل عليها إما بصراخهم أو بارتفاع درجة حرارتهم أو عن طريق التحاليل التي يجريها الأطباء”.
وأضاف: “لم تمنعني ظروفي من مواصلة دارستي الجامعية إلى أن حصلت على الدكتوراه من أجل خدمة وطني في مجال التعليم”، مشيرًا إلى أنّه قد سبق وأدخل أبناءه في مدارس خاصة لتأهيل المعاقين، لكن لم يسعفهم سوء حالتهم للاستفادة من تلك المدارس؛ مما دفعه إلى إيقاف عملية الحمل والولادة بسبب هذا المرض الذي خطف فرحتهم خوفًا من تكرار مثله لطفل قادم.
وختم م. أ معاناته الأليمة بمناشدة وزير الصحة الدكتور توفيق الربيعة بحصول أبنائه على عنايةٍ طبية تلائم حالتهم الصعبة وإجراء التحاليل والأبحاث المتعلقة بهذا المرض النادر وتوفير الرعاية الطبية التي تحتوي أمراضهم ومعاناتهم داخل المملكة أو خارجها.
تابعوا قناة المواطن على واتساب